BOEKEN

Zorgesperanto

Het boek Zorg-Esperanto biedt:

inzicht in zorgsituaties, in de gewenste resultaten of doelen van de zorg en de middelen om deze doelen te bereiken

een methode om samen met zorgvragers, mantelzorgers en zorg- en hulpverleners tot heldere en gedragen afspraken te komen, al dan niet vastgelegd in een zorgplan

een gemeenschappelijke taal voor een persoonsgerichte en open kijk op zorg

Zorg-Esperanto is breed toepasbaar. De methodiek werd over een periode van vier jaar ontwikkeld vanuit de praktijkervaring van zorgverleners die verschillende doelgroepen ondersteunen. Zorg-Esperanto biedt voor elke zorgsituatie aanknopingspunten: de zorg voor oudere zorgvragers, personen met dementie, personen met een beperking, gezinnen in een moeilijke opvoedingssituatie, chronisch zieken, personen met een psychische kwetsbaarheid, kersverse ouders, gezinnen in kansarmoede…

Woorden schieten tekort

Nicci Gerrard ontving de Orwell Prize voor journalistiek voor het schrijven over de zorg en het begrip voor patiënten met dementie In dit persoonlijke boek onderzoekt Nicci Gerrard alle aspecten van dementie. Wat is het? Hoe gaat de maatschappij ermee om en wat zegt de wetenschap erover? Hoe ziet het eruit voor een buitenstaander en hoe is het om deze ziekte zelf te hebben? Ze kijkt onder anderen naar kunst, literatuur en filosofie. Want wat betekent het om mens te zijn, om een identiteit te hebben, om een zelf te hebben en dat vervolgens kwijt te raken? Sinds de dood van haar vader John Gerrard is Nicci Gerrard een inspirerend voorvechter geworden van de rechten van patiënten met dementie, en de mensen die voor ze zorgen: ‘Dementie is het verdwijnen, een apocalyps van betekenis. Sinds ik mijn vader in slow motion heb zien sterven, tot zijn werkelijke dood in november 2014, ben ik veel bezig geweest met dementie: met degenen die het hebben en degenen die voor hen zorgen.’ De pers over Woorden schieten tekort ‘Nicci Gerrard schrijft met kracht, inzicht, empathie en buitengewone schoonheid over de wereld van dementie. Ze laat zien hoe we de angst, wanhoop en onwetendheid kunnen aanpakken die de verspreiding van dementie met zich meebrengt.’ Paul Webster, redacteur van The Observer ‘Creatief en krachtig, Woorden schieten tekort schijnt een licht op een wereld die vaak wordt verborgen en verkeerd wordt begrepen.’ Jane Cummings, Chief Nursing Officer voor Engeland ‘Nicci Gerrard straalt begrip uit voor de breedte, schaal en complexiteit van dementie en de uitdagingen die het vormt voor de samenleving. Toch communiceert ze makkelijk, persoonlijk en praktisch, alsof ze ons allemaal individueel toespreekt.’ Seb Crutch, professor Neuropsychologie, Dementie Onderzoekscentrum, University College Londen

Vragen en antwoorden over dementie

Dementie, het roept bij mensen met beginnende dementie en hun omgeving heel wat vragen en twijfels op. Wat zij al vaak vermoedden, blijkt juist te zijn, er er iets ernstigs aan de hand. Meer dan ooit hebben zij behoefte aan correcte en toegankelijke informatie over hun ziekte.

Aan die behoefte wil deze publicatie tegemoet komen. Mensen met beginnende dementie en hun omgeving vinden hier basisinformatie over de ziekte. Tegelijk wordt een spoor van hoop getrokken en een perspectief op de toekomst geopend. Mensen met beginnende dementie zijn immers nog tot heel veel in staat. Ze moeten zo lang als mogelijk is zelf hun leven zin en richting te geven.

Voor ik het vergeet

Het opmerkelijke levensverhaal van een Belgisch-Australische vrouw die al twintig jaar leeft met de diagnose jongdementie. Hoe voelt het als de mist in je hoofd almaar dichter wordt? Op miraculeuze wijze kreeg Christine Bryden de tijd en de veerkracht om erover te schrijven.

Op haar 46ste kreeg Christine Bryden het verpletterende verdict van haar neuroloog: ze leed aan jongdementie. Binnen de vijf jaar zou de topwetenschapster en adviseur van de Australische regering voltijds medisch verzorgd moeten worden, langer dan acht jaar had ze niet meer te leven. Haar wereld stortte in. Ze zorgde alleen voor haar drie dochters met wie ze pas ontsnapt was uit een gewelddadig huwelijk.

Intussen zijn we ruim twintig jaar later. Christine blee een wonderpatiënte te zijn: haar dementie vorderde veel trager dan de artsen hadden voorspeld. Ze werd de eerste ervaringsdeskundige die kon uitleggen hoe het voelt om je taal, je oriëntatievermogen, je persoonlijkheid... te voelen afbrokkelen, om vaak bang en wanhopig te zijn en je zo verdomd alleen te voelen, maar ook een zinvol leven te kunnen leiden, ondanks de ziekte.

Wat Alz

Vroeg of laat krijgen we allemaal te maken met ouderdom en dementie, direct of indirect. Dat vooruitzicht maakt de meesten van ons niet bepaald gelukkig. Maar klopt dat beeld wel? Moet leven met dementie of alzheimer per definitie negatief zijn?
Onderzoeker Kasper Bormans (KULeuven) startte een project op in een woonzorgcentrum en kwam als 'wetenschappelijke dromenvanger' tot verrassende inzichten.

'Wat als?' Met dit zinnetje van twee woorden krijg je toegang tot iemands verbeelding. Kasper stelde deze vraag aan mensen met dementie in verschillende stadia van hun achteruitgangsproces. In dit boek geeft Kasper een stem aan de verloren plezieren en dagdromen van mensen met dementie of alzheimer, en geeft hij aan hoe kleine dingen hun levenskwaliteit sterk kunnen bevorderen. Of hoe een kindertekening of een aparte wandeling door de gang een wereld van verschil kunnen maken.

Voor wie in het donker op mij wacht

Voor wie in het donker op mij wacht van António Lobo Antunes, een van de belangrijkste Portugese auteurs en alom gezien als kandidaat voor de Nobelprijs, gaat over de kracht van het geheugen en tegelijkertijd het verliezen van herinneringen.
De 79-jarige Celeste is de verteller. Ze lijdt aan alzheimer en is overgeleverd aan de zorg van een oudere vrouw en de neef van haar tweede echtgenoot. Die heeft ooit beloofd voor haar te zorgen, maar probeert nu onder zijn verantwoordelijkheid uit te komen.
Hoewel het spreken haar steeds slechter vergaat, probeert ze haar herinneringen vast te houden – aan haar jeugd in de Algarve, haar jaren als actrice en haar twee huwelijken. Als actrice verplaatst ze zich bovendien voortdurend in de mensen die haar omringen en verzint ze levens voor hen. Het moment van opname in een verzorgingstehuis wordt door haar steeds maar uitgesteld, totdat het onvermijdelijke gebeurt.
Voor wie in het donker op mij wacht is een meesterlijk verhaal over de woorden en herinneringen die Celeste ontglippen, en over de dood.

Verstilde wereld

Door de vergrijzing zal het aantal dementerenden in de komende decennia toenemen. Hoe ouder we worden, des te groter de kans dat we met dementie te maken krijgen. Verstilde wereld volgt de ontwikkeling van de ziekte stap voor stap. Van de eerste vergeten sleutelbos tot de allerlaatste dagen: een belangrijk overzicht voor iedereen die met deze hersenaandoening te maken krijgt.
Rachel Visscher sprak met dementerenden en hun familie, en met therapeuten, verpleegkundigen, artsen en wetenschappers. Met groot inlevingsvermogen en een scherp oog voor de menselijke conditie geeft ze een gezicht aan de vele symptomen en varianten van dementie. Dit is hét onderwerp van de toekomst, en met Verstilde wereld laat Visscher zien wat ons te wachten staat.

Voor altijd mijn mama

Kathleen Aerts over de jongdementie van haar moeder Na de plotse dood van haar man raakt Maria het spoor bijster. Een normale periode van rouw, denkt iedereen aanvankelijk. Een hardnekkige depressie, luidt het verdict een paar jaar later. Tot de diagnose jongdementie valt. Dementie wordt meestal met oudere mensen geassocieerd, maar de ziekte komt ook bij jonge mensen relatief vaak voor. Vaak duurt het lang vooraleer de juiste diagnose wordt gesteld, zodat gepaste zorg uitblijft. In Voor altijd mijn mama vertelt Kathleen Aerts heel open over de weg die ze samen met haar moeder heeft afgelegd. Van de twijfels én de mooie momenten samen na de diagnose tot de donkere tijden in het ziekenhuis. Een getuigenis die niemand onberoerd zal laten.

Verloren in je hoofd

Mensen met dementie zijn niet gek. Ze vergeten soms alleen veel. Het ene moment zijn ze er nog. Het volgende moment lopen ze verloren in hun eigen hoofd.
Wat doet dementie echt met een persoon, en met zijn omgeving? Partners en mensen met dementie vertellen.

'Verloren in je hoofd' is een Wablieft-boek. De Wablieft-boeken zijn vlotte boeken in duidelijke taal voor volwassen beginnende lezers. De boeken zijn boeiend, spannend, ontroerend, interessant... En geschreven door enkele bekende auteurs.

Touwtje springen met oma

De oma van Sofie woont in een woonzorgcentrum en heeft dementie. Mensen met dementie vergeten veel dingen en doen soms een beetje gek. De oma van Sofie bijvoorbeeld vergeet dat ze al gegeten heeft en wordt dan heel boos. Of ze danst midden in de nacht vrolijk door haar kamer.

Sofie en haar mama bezoeken oma elke week. Soms gaat het niet goed met oma en begrijpt Sofie niet wat er gebeurt. Ook haar mama wordt er verdrietig van. Maar oma heeft ook goede momenten, dan gaan ze samen touwtje springen en doen ze allerlei leuke dingen. Oma kan de juiste woorden niet meer vinden, maar ze laat wel merken dat ze het fijn vindt om bezoek en liefdevolle aandacht te krijgen.

In een weblink bij het boek wordt dieper ingegaan op de vele uitdagingen die we tegenkomen in het omgaan met een persoon met dementie. Dementie is een problematiek die voor kinderen moeilijk te begrijpen is. Dit prentenboek wil een praktisch instrument zijn om kinderen op gepaste wijze te informeren en te begeleiden.

Tijd maken voor mensen met dementie

52 communicatietechnieken om het contact met mensen met dementie te verbeteren
Gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek én uitgebreide praktijktesten
Ontdek ook de mobiele app MemoryHome
Wereldwijd zijn er meer dan 50 miljoen mensen met dementie. Dat aantal zal verdubbelen om de 20 jaar. Het thema raakt ons allemaal. 70% van de personen met dementie woont nog thuis en wordt verzorgd door naasten. De aandoening treft op die manier drie keer zoveel betrokkenen als er patiënten zijn.
Hoe kunnen we hen inschakelen als hulpbron? Mensen met dementie lijken onbereikbaar te zijn, maar toch is er hoopvol onderzoek. We kunnen tijd maken voor de ander en de zandloper omkeren. Dit boek bevat 52 nieuwe manieren om betekenisvol te blijven communiceren met mensen met dementie.

TeGek_ In het teken van jongdementie

Kern van dit boek vormen 50 brieven van ‘ervaren mensen met dementie’ aan lotgenoten. Persoonlijke brieven waarin deze 50 personen aangeven wat hen helpt om de ziekte een plaats te geven in hun leven. Brieven met persoonlijke ervaringen en praktische tips. Ik heb dementie is hierdoor het eerste boek dat door een groep mensen met dementie zelf geschreven wordt!

Uiteraard is het boek gericht op mensen met dementie zelf. Ook dat maakt het boek uniek. Er zijn vele boeken over dementie, maar dit is het eerste boek dat gericht is op de mens met dementie zelf. Maar uiteraard is het boek ook voor mantelzorgers en professionals interessant.

Naast de brieven bevat het boek ook eigen bijdragen van de samenstellers Marcel Olde Rikkert en Ruud Dirkse. Zij schrijven o.m. over nieuwe inzichten rond dementie en het belang van empowerment van de mens met dementie.

Te jong voor dementie

Stel het je zelf even voor.
Je bent 50 en er leeft een sluipend monster in je hoofd.
Onmerkbaar en pijnloos maakt het je hersenen stuk. Het vernietigt je intelligentie, je empathisch vermogen, je mogelijkheid tot communiceren, lief te hebben of gewoon jezelf te zijn. Dat is wat er gebeurt als je frototemporale dementie hebt.

Hoe de ziekte het leven van mijn is gaan beheersen, vertel ik in dit boek.

Omgaan met dementie

De vergrijzing van onze bevolking stelt ons voor nieuwe uitdagingen. Professionele medewerkers in de ouderenzorg worden steeds meer geconfronteerd met personen met dementie. De behoefte aan adequate en actuele vorming is groot.

E-dementie komt tegemoet aan deze nood en tracht aan de hand van vaak voorkomende en herkenbare situaties een gids te zijn. Hoewel het geen boek is met pasklare oplossingen, zoekt het naar een goede praktijkvorming vanuit het oogpunt van de persoon met dementie, diens familie en de hulpverlener. Centraal staat attitudevorming.

Thema’s als omgaan met moeilijk hanteerbaar gedrag of omgaan met familieleden van personen met dementie worden uitvoerig besproken. Enkele concrete situatieschetsen zetten aan tot discussie waarbij verworven kennis, vaardigheden en attitudes naar de noodzakelijke basiscompetenties leiden. De bijgevoegde cd-rom laat toe deze opleiding zelfstandig of in groep te doorlopen. Dit maakt E-dementie tot een geïntegreerd vormingsinstrument voor iedereen die betrokken is in de zorg voor en de begeleiding van personen met dementie en hun omgeving.

Jurn Verschraegen is directeur van de Expertisecentra Dementie Vlaanderen. Hij publiceert geregeld in zijn vakgebied.

Georges De Corte is emeritus hoogleraar aan de Universiteit Antwerpen. Zijn onderwijs- en onderzoeksactiviteiten zijn vooral gericht op digitaal ondersteund leren bij volwassenen op de werkplek.

Bernadette Van den Heuvel is verbonden aan het kabinet van de Vlaamse minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Zij is auteur van diverse publicaties rond ouderenzorg.

Nachtrust bij dementie

Mantelzorgers, hulpverleners binnen de thuis- of gezinszorg en hulpverstrekkers in woonzorgcentra worden regelmatig geconfronteerd met nachtelijke onrust bij mensen met dementie. Het is een belangrijk probleem dat niet alleen gepaard gaat met veel ongemak voor de persoon zelf, maar ook de mantelzorgers en professionele zorgverstrekkers worden er zwaar door belast. Niet zelden is nachtelijke onrust en de overbelasting van mantelzorgers een reden voor de overgang van thuis- naar woonzorg. Deze publicatie, opgesteld door het LUCAS-team in samenwerking met de Alzheimer Liga Vlaanderen, wil de mantelzorgers en hulpverleners ondersteunen en helpen. Op basis van wetenschappelijke kennis helpen de auteurs bij het kijken naar en begrijpen van nachtelijke onrust en slaapproblemen bij dementie. Bovendien informeert deze publicatie ook over mogelijke niet-medicamenteuze oplossingen en tips. De basisboodschap is om als zorgverlener samen met de zorgverstrekkers en de behandelende arts aan de slag te gaan met een stappenplan: de persoon observeren, uitlokkers inventariseren, een aanpak afspreken, uitproberen en bijsturen, dat is de kern van het verhaal. Daarnaast is het als zorgverlener ook nodig om de eigen draagkracht en grenzen te bewaken.

Met Alzheimer naar de Alpen

Er is groeiend bewijs dat fysieke activiteit een gunstig effect heeft op cognitief functioneren en op het gedrag bij personen met dementie. Een toename van fysieke activiteit gaat gepaard met structurele en functionele veranderingen in de hersenen. Toch merken we dat wie graag wandelt zich niet meer in de bergen riskeert en zich stilaan beperkt qua fysieke activiteit. De leden van het Brain Adventure Team, een beweging van avonturiers en mensen met jongdementie toonden dat dit ondanks alles, wél nog kan. Daarom ontwierpen ze deze reisgids die moet dienen als een betrouwbaar kompas tijdens een erg gevarieerde bergtocht in het Italiaanse Valle Maira. Je krijgt tips en gedetailleerde informatie over het traject en de alternatieven.

Met deze gids kan je onder begeleiding deze bergwandeling doen. Genieten staat centraal. We nemen je mee vanuit de ervaringen van de 4 deelnemers, hun partners en buddy’s die op deze manier aantonen dat ze met de juiste ondersteuning nog letterlijk bergen kunnen verzetten.

Mijn lieve vergeetopa

Opa Kapitein is de allerliefste opa ter wereld. Melle vindt het heerlijk om bij hem te zijn en is dol op zijn verhalen over vroeger. Maar dan wordt opa vergeetziek ... Melle is verdrietig en bang, maar bedenkt iets waar opa en hijzelf weer blij van kunnen worden.

Een ontroerend prentenboek over dementie en hoe er op een begrijpelijke manier over de ziekte gesproken kan worden. Met achterin nuttige informatie over het thema. Voor kinderen vanaf 5 jaar.

Los van aarden paden

De dementie van een jonge vrouw heeft ingrijpende gevolgen voor haarzelf en haar omgeving. Zowel de Alzheimerpatiënt zelf als haar naasten zitten in een permanent rouwproces. Het verhaal toont niet alleen hoe moeilijk het is voor Mabel zichzelf steeds meer kwijt te raken, maar ook de worsteling van de mensen om haar heen om Mabels ziekte te accepteren, om op de juiste manier met Mabel om te gaan en de zorg voor haar op zich te nemen.

De roman is een hommage aan patiënt, mantelzorgers en professionele verzorgers en schetst in korte hoofdstukken de moeilijke, soms bitterzoete situaties die ontstaan bij dit sluipende proces.

Kleine gids voor dementie

Dementie, vroeg of laat krijgen we er allemaal rechtstreeks of onrechtstreeks mee te maken. De kans is nl. 1 op 5 dat iemand in zijn leven dementie krijgt. Volgens WHO, de Wereldgezondheidsorganisatie, is dementie prioriteit nummer 1. Dementie is dus meer dan ooit een uitdaging, niet alleen voor de zorgsector maar vooral voor de samenleving op zich. In onze westerse samenleving krijgt dementie al snel een negatieve en met taboe beladen dimensie. De persoon die aan dementie lijdt, voelt zich vaak gestigmatiseerd en is, begrijpelijk, bang om van anderen afhankelijk te worden. 'Niet meer volwaardig meetellen' is een confronterende ervaring.

De laatste jaren worden wereldwijd maar zeker ook in Vlaanderen heel wat initiatieven genomen om dit negatieve beeld van de ziekte te nuanceren. Campagnes als 'Vergeet dementie, onthou mens' en 'Dementievriendelijke gemeente' zijn belangrijke stimulansen om een aantal logge, stereotiepe denkpatronen onderuit te halen. Er komt stilaan meer ruimte voor een meer menselijke en positieve kijk op de problematiek waarbij ernaar gestreefd wordt om de mens in zijn totaliteit, met zijn mogelijkheden en beperkingen en zijn emoties en verlangens, gedurende het hele ziekteverloop opnieuw een centrale plaats toe te kennen.

Deze kijk op dementie vormt de rode draad doorheen deze publicatie.

Langer thuis met dementie

In Vlaanderen hebben ongeveer 116.000 mensen dementie. Daarvan woont naar schatting 70% thuis. Daar zo lang mogelijk blijven is de wens van velen.

Het Vlaamse beleid zet daar ook op in. Maar zelfstandig thuiswonen is voor personen met dementie niet altijd vanzelfsprekend. In dit boek staan de verschillende manieren centraal waarop we hen kunnen ondersteunen, zoals psycho-educatie, een goed samenspel van ambulante hulpverlening of technologie en woningaanpassingen.

Langer thuis met dementie. De (on)mogelijkheden in beeld is voor professionals en beleidsmensen uit ambulante en residentiële zorg of (lokale) overheden geschreven. Ook personen met (beginnende) dementie en hun mantelzorgers kunnen er inspiratie uit halen. De auteurs zien het boek ook als verdere aanzet in het debat naar haalbaarheid van zorg en begeleiding thuis voor mensen met dementie en hun familie.